Välkommen till Svenska Morbus Gaucher-föreningens hemsida.

Vad gör Morbus Gaucher-föreningen?
Morbus Gaucher-föreningen bildades hösten 1975 av föräldrar till barn med sjukdomen i Norrbotten och Västerbotten. Föreningen är världens äldsta Gaucher-förening och har fått efterföljare i hela världen. Föreningen är öppen för alla med intresse att stödja föreningens verksamhet. Vid årsmötet år 2006 ombildades föreningen från en norrbottensförening till en riksförening för alla i Sverige (även om vi redan tidigare haft några medlemmar från södra landsändan).

Föreningens mål är att:

  • främja och tillvarata de Gaucher-drabbades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet,
  • sprida upplysning om sjukdomen,
  • främja forskning,
  • skapa förståelse för de Gaucher-drabbades problem.

    Föreningen arbetar på olika sätt för att nå dessa mål. Huvudaktiviteter är bevakning av forsknings- och behandlingsresultat, samt informationsspridning. Föreningen har idag (2008) 51 medlemsfamiljer, dvs ungefär 100 personer.

    Vill du veta mera om sjukdomen eller föreningen så klicka här