· Genzyme har fortfarande leveransproblem av Cerezyme, då de försöker bygga upp lite lager av medicinen.
· Senaste medlemsbrevet (feb. 2010) har skickats ut till alla medlemmar tillsammans med inbetalningskort för årsavgiften.
· Vi träffades på årsmötet strax utanför Oslo (Asker) i Norge den 25-26 april 2009. Här är ett referat från det symposium som hölls där.
· Styrelsen håller på att formulera en skrivelse till socialministern, kring hur ett nationellt medicinskt centrum borde utformas. Mer information nästa vecka.
· Höstens medlemsbrev skickades ut i september, nytt medlemsbrev skickas strax (mitten av juni-09).
· Den 13 april hade vi årsmöte i Sunderby Folkhögskola. Läkaren Maciej Machaczka från Sahlgrenska höll ett mycket intressant föredrag, vi från föreningen har sammanfattat innehållet av detta föredrag.
· Finns det något du/ni önskar att vi tar upp på vårat nästa styrelsemöte, så skicka ett mail.
· Ett referat (på danska) av Pram Mistry's föredrag om Gauchers sjukdom och behandling, svensk sammanfattning finns i medlemsbrevet (juni-06).
· Har gjort några visitkort till föreningen, skriv ut och lämna till intresserade.
· Har lagt till en möjlighet att skicka förslag
till Styrelse/Årsmöte och även liknande på kontaktsidan.