Följande text är en fri sammanfattning av delar ur en artikel skriven av Tanya Collin –Histed för Gaucher Association Newsletter October 2004. Tanya är själv mor till en flicka med Gauchers sjukdom typ III. Artikeln är baserad på två barnpsykologers erfarenheter och råd.
Erfarenhetsmässigt så kan man grovt se tre grundstadier då det gäller att informera barn om deras sjukdom:
Ingen information. Detta dominerar för mycket unga barn.
Begränsad information. En begränsad information ges och anpassas till barnets ålder och förståelse.
Full information. Full information kan ges för barn som är i tolvårsåldern och äldre.
Erfarenheterna visar att en successiv och sanningsenlig information som är anpassad till barnets utveckling är bra. Den gör det möjligt för barnet att förstå sina erfarenheter, få bättre kontroll i tillvaron och bättre klara av sin situation. Det i sin tur kan ge positiva hälsoeffekter eftersom barn och föräldrar kan bli mindre stressade och oroliga för olika saker som är kopplade till sjukdomen.
Erfarenheterna visar också att föräldrar tenderar att skjuta upp diskussioner och information om sjukdomen eftersom de är oroliga att barnet ska bli oroat och bekymrat inför framtiden. Föräldrar oroar sig också över att barnen ska bli förbittrade och arga och att det ska påverka förhållandet dem emellan
Med hjälp av att successivt förmedla mer och mer information i samband med att behov uppstår kan föräldrarna hjälpa barnet att bygga upp kunskap och förståelse om sin situation, i en takt som passar barnet.
Här följer några förslag på hur man kan anpassa informationen till barnen.
Undersök vad barnet redan vet om hälsa och sjukdom. Fråga exempelvis: ”Vad tror du att de här medicinerna är bra för?”, ”Varför tror du att de måste ta blodprover?”
Använd naturliga tillfällen att prata och informera. Exempelvis när hälsa och sjukdom nämns på TV eller i en bok som man läser med barnet.
Strunta inte i barnets frågor.
Var nyfiken på barnets frågor. Fråga: ”Vad menar du med det?”, ”Varför är du intresserad av det?”, ”Tänker du ofta på det där?”
Krångla inte till informationen. Använd ett språk som är begripligt för barn. Ge kortfattade och tydliga svar. Ibland ger föräldrar väldigt långa förklaringar när barnen bara vill ha ett enkelt och kort besked.
När en fråga kommer så börja med att ge en liten bit information och se vilken respons det ger. Följ upp och ge mer information om det behövs.
Om du inte kan eller vill svara på en fråga så skriv ned frågan och tänk igenom hur du ska kunna hitta ett bra svar. Ta gärna hjälp av andra för att diskutera svaret.
När man talat med barnet om dess hälsa och situation är det viktigt att ta sig tid att kontrollera hur barnet förstått innehållet. Be barnet att återberätta vad det fått reda på och hur barnet tänker eller kan använda informationen i sina relationer med andra.
Identifiera också vilka hjälpmedel som kan vara bra för att förmedla information på ett bra sätt. Det kan exempelvis vara böcker, bilder, teckningar, lekar eller videoinspelningar.
Det är viktigt att hjälpa barn att hantera sina känslor. Om de blir upprörda när de får reda på något betyder det inte att de inte vill veta. Vad man ska säga och vad man inte ska säga beror på en mängd olika faktorer:
Barnets ålder
Barnets mognad
Vilket känslomässigt stöd som barnet har tillgång till
Vad barnet redan vet
Barnets personlighet
Hur sjukt barnet är
Om barnet får behandling
Familjemedlemmarnas hälsa och hälsan hos andra nära
Viktiga händelser i livet, t.ex. skolstart, byte av skola eller klass
Upp till ca 4 års ålder. Barn i dessa åldrar har vag förståelse för vad som orsakar ohälsa. Barnen lär först och främst genom egen erfarenhet. De kan förstå enkla förklaringar som tex att medicin gör att de kan må bättre, eller att de går till läkaren för att de ofta får hosta.
5-9 års ålder. Under denna period utvecklas barnets förmåga till logiska resonemang. Barn kan förstå yttre orsaker, är mer intresserade av kroppen och sjukdomar. De behöver mer specifika förklaringar exempelvis att det är något speciellt i blodet som är felaktigt. De kan också sammankoppla sjukdom och behandling, exempelvis att ett blodprov tas för att se om behandlingen fungerar bra.
Äldre barn. Äldre barn kan förstå olika och många orsaker till sjukdomar, exempelvis miljöfaktorer och individuell känslighet. De kan ta till sig tankar om förebyggande åtgärder, exempelvis hur stress kan påverka hälsan.
Det är viktigt att känna till att barn skyddar sina föräldrar och inte gärna talar om sådant som de tror kan göra föräldrarna ledsna eller oroade. Därför är det viktigt att föräldrar planerar sin information till barnet, tar det långsamt och successivt, låter barnets behov styra vad som blir sagt och inte sagt. De är också viktigt att ta stöd från professionella (vård) och andra familjer i samma situation om man upplever att det behövs.