Jag tror att Gud svarar på alla våra böner på ett sätt som han tycker passar. För mig verkar det som om jag aldrig verkligen ifrågasatt hans svar när allt gick vägen. Just som jag fick veta att jag var gravid med mitt tredje barn, och dessutom att mitt barn skulle bli en pojke. Jag hade redan två flickor som var fulländade skönheter och alla mina drömmar hade slagit in. Jag skulle kunna säga, att mitt liv nu var en perfekt idyll.

Den 4 augusti 1999 föddes vår son Tyler. Jag kommer ihåg att jag räknade alla hans fingrar och tår, synade honom ordentligt för att säkerställa att allt var som det skulle. Nu skulle jag inte kunna be gud om något mera, för nu var mitt liv komplett.

"Döm inte boken efter omslaget". Jag brukade höra det uttrycket när jag växte upp. Föga kunde jag ana hur den lektionen skulle gälla min son Tyler. Min son, som var bildskön på utsidan, var hemskt sjuk på insidan. Ett par timmar efter att Tyler hade fötts, kom jag ihåg hur doktorn kom in på mitt rum för att berätta för mig och min man att vår son hade en missbildad anus, där hans avföring inte kunde passera ner, då kanalen var för liten. De sa att det var en ganska enkel procedur. Det behövde inte nämnas, hur enkelt det än var, vi var ändå förkrossade. Ändå, om detta var allt vi behövde klara av, skulle det nog gå bra. Ett kapitel i vårt livs journal, inte så illa. Vem skulle någonsin kunna veta att detta bara var början.

De första sex månaderna innehöll de normala spädbarnsrutinerna. Vid Tylers sexmånaderskontroll, skulle doktor Anz för alltid ändra våra liv. Dr Anz sa att hon tyckte att Tylers lever och mjälte var lite förstorade. Det togs blodprover och röntgenbilder för att hitta orsaken. Månader senare hade de fortfarande inte kunnat ställa någon diagnos. Vid ett års ålder vägde han fortfarande 8,9 kilo, ingen viktökning sedan 8 månaders ålder. Tyler skulle behöva opereras igen, och nu för att läkarna inte visste vad det var som orsakade allt detta och varför han inte gick upp i vikt. Dr Hardin skulle göra en fundoplication för matsyra-reflexen, sätta in en GT tub för näringstillskott och ta ett vävnadsprov från levern för att testa vad som möjligtvis kunde vara fel.

Vid 14 månaders ålder skulle vi öppna journalen för att börja den största resan i våra liv, för Tyler hade nu fått diagnosen Morbus Gaucher typ II. Jag föll ihop på mina knän och grät så hårt att jag aldrig vetat att smärta kunde göra så ont. Jag kunde faktiskt höra hur mitt hjärta slets itu ("Nej Gud! Snälla, varför? Vad har jag gjort? Jag är så ledsen, snälla förlåt mig"). Doktorn sa att Tyler troligtvis inte skulle klara sig till sin andra födelsedag och att allt som fanns att erbjuda var en enzym ersättningsterapi. Detta skulle inte rädda hans liv, men skulle hjälpa levern och mjälten att återfå sin normala storlek. Hur kan någon säga och förmedla sådana nyheter till en förälder och hur kan Gud låta detta hända? Jag började mycket snabbt att ifrågasätta min tro och mitt öde, för hur kunde Gud låta detta hända. Vi fick en lista på kontaktpersoner till vilka jag kunde ringa. Jag ringde till Greg och Deborah Macres vid Children's Gaucher Research Fund, och de blev en av mina största informationskällor.

Det verkade som om sjukdomen förvärrades för Tyler, han blev oftare sjuk och blev allt tröttare. Tyler fick svårigheter att äta, hans immunsystem var väldigt försvagat och han fick ökat antal struphuvudsspasmer (där hans struphuvud stängdes) vilket gjorde att han höll på att kvävas. För varje steg han tog, följde vi med. Det blev oräkneliga veckor på sjukhus, oräkneliga nätter som gick utan att vi kunde sova och oräkneliga drömmar om vår sons framtid som sakta tonades bort. Varje dag tackade vi Gud för ännu en dag. Vi bad så hårt att Gud skulle höra våra böner för Tyler och göra honom frisk igen. Tyler var verkligen otrolig genom allt detta. Mest hela tiden bar han på ett leende i sitt älskade ansikte. De mesta av min lediga tid försökte jag hitta någon läkare som kunde hjälpa Tyler, för att ge honom något slags tröst eller lättnad från sin sjukdom, som tog en så stor tribut på hans kropp (inte hans själ, bara kroppen).

Vid 21 månaders ålder hade Tyler ännu ett av sina struphuvudsspasmer. Han hade haft många före, men detta upplevde jag var annorlunda. I sjukhuset fortsatte Tyler att tyna bort allteftersom andra komplikationer avlöste varandra. Jag kom ihåg när Dr Winkler kom in till oss och sa att det var dags att släppa taget. Det fanns inget mer att göra och det var dags för Tylers att få gå och vara med Gud. Hans ord har för alltid etsat sig fast i mitt minne, "Mamma, ta upp din son och bara håll om honom". Jag kom ihåg att jag grät intensivt, och hur jag sakta lyfte upp honom, så försiktigt som om han annars kanske skulle splittras i miljontals bitar. Jag satte mig så sakta och höll honom tills han tog sitt sista andetag. Den 13 maj 2001 "Morsdag", en kristall klar söndag gick Tyler hem till Herren. Fastän jag skulle vilja fråga varför? Varför på morsdag? Mitt svar på frågan är att Tyler höll ut tills den dagen kom, som för att säga "tack mamma för att du tog så bra hand om mig".

Det har bara gått 6 månader sedan Tyler gick hem till Herren. Som du kan förstå gråter våra hjärtan fortfarande varje natt. Tyler visade oss att tro och aldrig ge upp. Hans mod och styrka och det mesta av hans ovillkorliga kärlek kommer att överleva livets alla hinder.

Nu, om jag kunde fråga Gud efter bara ytterligare en sak, skulle det vara att du inte känner dig ledsen för vår skull, utan att du hjälper oss stödja denna stiftelse. Vi är inte ännu styrelsemedlemmar, bara bedrövade föräldrar med uppdraget att varje liv ska få vara betydelsefullt. Vi vill inte att andra familjer ska få uppleva en sorglig historia, utan en med aldrig sinande lycka.

Jamie och James Cooper
Tuskegee, Alabama
Åter till familjeberättelser