Den 27 juni 1996 välkomnade vi vårt första barn till världen, Andrew Dennis Doran, Jr. Fastän Drew föddes med lågt antal blodplättar och tillbringade sina 9 första dagar i en kuvös, så återhämtade han sig snabbt och kom hem till en familj som älskade honom kärt.

Drew var ett lyckligt barn med ett underbart ansikte. Varje gång man hörde hans lilla smittsamma skratt så började alla andra omedelbart att skratta. Han var som vilken annan normal pojkbaby på det sätt att han gillade att leka med leksaker och med hunden, han älskade också att vara utomhus. Han uppskattade livet och gjorde oss till de stoltaste föräldrar som funnits. Överallt som vi gick så kommenterade människor hur vacker han var och hur fint han uppträdde. Han utvecklades bra under sitt första år och uppnådde nästan alla milstolpar ungefär vid rätt tidpunkter. Vid hans ettårsdag såg han fortfarande ut att vara hur lycklig och frisk som helst, trots att han ofta fick typiska öroninflammationer var trång i bröstet och hade hosta. Vi började också lägga märke till att han trots att han gick upp i vikt, tappade han på längdutvecklingskurvan från 75% ner till 15%. I augusti 1997 fick Drew rör inopererade i öronen. Blodprover som togs innan operationen visade att han var hade en svag blodbrist.

Den 18 september 1997 tog vi Drew till hand barnläkare för en normal barnkontroll. Läkaren tog ett till blodprov för att se om han fortfarande hade blodbrist och det visade sig att hans antal röda blodkroppar hade sjunkit ännu lägre. Utöver det hade han mycket lågt antal vita blodkroppar och blodplättar. Läkaren skickade oss direkt till en barnhematolog för fler provtagningar. Hematologen ville ta ett benmärgsprov, då han misstänkte att Drew kanske hade leukemi; vi blev otroligt skärrade. Här hade vi under loppet av en dag gått från att tro att han var fullt frisk till att tro att han kanske hade leukemi. Strax före provtagningen undersökte doktorn Drews mage och lade märke till att både mjälten och levern var förstorade. De fortsatte med benmärgsprovtagningen även om de nu också var oroliga över Drews förstorade organ. Benmärgsproverna bekräftade att Drew inte hade leukemi. Vi kände oss lättade, trots att vi inte riktigt trott att det varit något fel med vår son. Vi blev mycket bekymrade över de andra möjliga diagnoserna. Läkarna misstänkte att Drew kanske hade en sjukdom som kallades Morbus Gaucher och ville att vi skulle stanna på sjukhuset under natten för provtagningar. Efter ultraljud, röntgen och fler blodprover blev vi utskrivna från sjukhuset. Två dagar senare ringde läkaren och bekräftade att det fanns Gaucher celler i Drews blod. Vi blev försiktigt optimistiska att Draw skulle kunna leva ett normalt liv med hjälp av en enzym-ersättningsterapi. Vi gjorde vårt bästa för att själv ta reda på den information vi kunde hitta rörande denna sjukdom, under tiden som läkarna gjorde genprover för att se vilken av de tre typerna av Gaucher som Drew kunde ha. Provsvaren var ofullständiga - Drew hade en "egen mutation" som inte vid denna tidpunkt med säkerhet kunde kopplas till någon av typerna, så fortsatt provtagning skulle måsta göras.

Läkarna optimistiska och trodde att enzymersättningsterapi kanske skulle fungera för Drew, och vi påbörjade detta i oktober 1997. Drew fick då en port inopererad i bröstet, så han kunde få sin terapi varje vecka. Vi gick till sjukhuset varje vecka "för att träffa hans vänner". Läkarna och sköterskorna var underbara med honom. Vi var där varje torsdag och sköterskorna lekte med telefonen och fnissade med honom, eller lät honom sitta och leka bakom bänken i sköterskemottagningen. Han grimaserade och log mest hela tiden vi var där. Han fick bättre färg på kinderna och även om hans inre organs inte krympte, verkade de bli mjukare.

Efter ett antal månader började hans blodvärden slutligen att förbättras. Vi var optimistiska. Genläkaren planerade in en MRI för att se den verkliga storleken av hans mjälte och lever. Olyckligtvis fungerade detta inte då Drew fortfarande hade sin ihållande hosta och inte kunde ligga still så länge som behövdes för att göra en MRI, så han fick göra en catscan. Detta visade att vi inte gjorde så stora framsteg i krympningsprocessen av hans organ. Under tiden hade Drew börjat få tillfälliga struphuvudsspasmer och förlorade då medvetandet. Vi visste inte om vad detta var och blev så förskräckta att vi blev tvungna att ringa akuten vid mer än ett tillfälle. Läkarna skyllde alltid detta "andningsuppehåll" på andra saker som allt från humörutbrott till en slempropp av allergier. I januari 1998 fick Drew slutligen en så kraftfull struphuvudsspasm att han fick hjärtstillestånd och dog.

Livet kommer aldrig att bli detsamma för oss efter att ha förlorat vår ängel. Vi har ett nytt mirakel nu, vår andra son Jacob. Han föddes glad och lycklig den 9 september 1998, exakt ett år efter att hans äldre bror fått diagnosen. Vi kommer aldrig att glömma all den underbara tid vi hade med Drew och hur våra liv kommer aldrig att vara detsamma utan honom. Inte en dag kommer att gå utan att vi tänker på honom och hur saker skulle kunnat vara. Vi kan bara tacka Gud för gåvan Drew och de 18 månader som hade förmånen att känna Drew och vara hans stolta föräldrar och vilket stort bidrag han gjorde i våra liv. Hans mod och personlighet i motgångarna är en inspiration för oss alla. Han lever fortfarande i våra hjärtan uppmuntrande oss att hjälpa andra liknande barn. Av den anledningen beslutade vi att stödja Children's Gaucher Research Fund till att förhoppningsvis hitta ett botemedel och förhindra andra barn och familjer från det lidande som denna förödande sjukdom medför.

Andrew och Jenny Doran
Kenner, Louisiana
Åter till familjeberättelser