Ingenting händer utan orsak, blir en vanlig fras när du förlorar ett barn. Men det är så förfärligt svårt att förstå orsaken när det gäller sjukdomen Morbus Gaucher, eller någon annan sjukdom som tar ett barns liv.

Hannah Elizabeth Colwell föddes den 2 juni 2000. Bara ett par månader innan hennes födsel, fick vi den förödande nyheten att hennes 18-månader gamla syster, Sarah, var gravt döv. Onödig att säga att det bara var början på ett traumatiskt år.

Den andra juni kom min vackra ängel in i våra liv. Det första vi tog itu med var att kontrollera om hon hade hörselproblem. När doktorn berättade att hon hade normal hörsel, tog jag en stor suck av lättnad. Allt skulle ordna sig.

Snart efter att Hannah fötts separerade hennes far och jag. Fast fortfarande trodde jag att allt skulle ordna sig. Jag hade tre vackra flickor, Emily, Sarah, och Hannah. Vi skulle möta framtiden tillsammans.

Hannah var en glatt och friskt spädbarn. Hon hade det allra älskvärdaste leendet med sina tokigt korsade ögon. Jag brukade kalla henne för min lilla korsögda baby. Jag trodde problemet skulle lösa sig självt, men det blev aldrig bättre. När jag tog henne till doktorn antydde han att hon kanske skulle behöva opereras och eventuellt behöva glasögon. Det verkade som en stor sak, men ändå skulle allt ordna sig. Hannah var fortfarande glad och leende.

Vi ungefär 3 ½ månaders ålder lade jag märke till en förändring hos Hannah. Eftersom jag hade samlat på mig en hel del kunskap kring hörselproblem när jag jobbat med Sarah, man kunde nog säga att jag var lite paranoid angående eventuella fel hos Hannah. Jag bevakade henne som en hök. Något stod inte rätt till. Och en dag började jag göra höga ljud runt henne när hon sov. Hannahs hörsel var borta. Men jag trodde fortfarande att till slut skulle nog allt bli bra.

Så sedan blev det dubbelt så kom många resor till barnsjukhuset för möten hos audiologen, hjärtspecialisten, öron-näsa-hals specialisten och ögonläkaren. Men vi fortsatte att le mellan tårarna. Vid ungefär 4 månaders ålder, verkade saker förändras ännu mer. Hannah kunde överhuvudtaget inte tolerera sina hörselhjälpmedel längre. Hon åt, men något verkade inte vara riktigt rätt. Och hennes gråt verkade förändras. Jag kommer fortfarande ihåg den gälla raspiga gråten. Det känns som om jag fortfarande kan höra det ibland. Jag tror att hon bara vände sig en gång under hennes fjärde månad. Hon vände sig aldrig mer. Hon nådde en vikt av ungefär 5,5 kg som aldrig ökade sen. Jag gissar jag förstod att något var fel. Hon åt sov och spelade. Och fortfarande log hon.

I början av hennes sjätte månad blev hon mycket sjuk, vilket förde oss till akutmottagningen på barnsjukhuset. Jag kände mig lyckligt lottad över att ha ett så underbart sjukhus nära hemmet. Hannah blev ingående undersökt och fick diagnosen viktökningsproblem. Vid slutet av våra tvåveckors besök i december 2000, upptäckte barnläkaren hennes förstorade lever och mjälte. De tog henne till operation för ett vävnadsprov från muskel och levern och skickade hem oss med sondmatning. Som sköterska kände jag mig säker på att kunna sköta om henne, som mamma var jag livrädd.

Vi väntade ängsligt på resultaten från Hannahs prover, medan vi kämpade oss genom helgerna. Hannahs gråt blev smärtsamma och hennes leende verkade inte komma lika ofta. Till jul fick hon en liten leksak som gav henne väldig tröst. Vi kallade honom Mr. Worm. Han var en liten mjuk skallra som hon kunde hålla i sin hand och tugga på. Mr. Worm lämnade aldrig hennes sida.

Efter nyårsdagen hade vi ett möte med GI specialisten på barnsjukhuset, som gav oss den preliminära diagnosen Morbus Gaucher. Han hänvisade oss till en av de bästa genspecialisterna på sjukdomen Morbus Gaucher, Dr. Greg Grabowski och hans genetiske rådgivare, Laurie Bailey. Nu visste jag att allt skulle bli bra. Detta var människor som var kända över hela världen för sin forskning, som fanns här hemma. Säkert skulle de veta en behandling. Jag skulle ta allt jag kunde få.

Jag kommer aldrig att glömma dagen den 8 januari 2001. Mitt liv och mina barns liv ändrades för alltid. Vi anlände åter till barnsjukhuset för att träffa Dr. Grabowski och Laurie Bailey. Vi tog Sarah med oss för att testa henna för samma sjukdom, även om de var nästan övertygade om att inte hade någon form av den. Och de hade rätt. Men hur skulle det vara med Hannah? Min lilla korsögda baby, som alltid log, verkade bli sjukare, svagare och mer ledsen.

Jag är inte säker på att jag verkligen hörde något av vad Dr Grabowski sa till mig, förutom de ord som jag bara visste han inte skulle säga; "Den här sjukdomen är dödlig." Det kändes som om någon hade slitit ut mitt hjärta ur kroppen. Inte mitt barn, inte Hannah! Det fanns inga ord som kunde beskriva känslorna som en mor upplever när hon får veta att hennes barn kommer att dö. Sen återstod den alltid närvarande frågan, varför jag? Varför vi? Varför Hannah?

Jag kämpade största delen av mitt liv med tron på Gud. Nå, detta räckte för mig. Ingen Gud skulle ta bort mitt barn. Ingen Gud skulle låta henna lida såhär. Varför hände detta?

Den dagen var början på ändlösa resor till sjukhuset. Vi återvände till akuten den kvällen då Hannah kräktes upp så mycket att hon inte kunde behålla något i magen. Strax därefter bokade vi en tid för att sätta in en port och en sondmatningstub med en Nissen -procedur, där de stänger igen magsäcken från matstrupen, så att hon inte skulle spy upp sin mat. Hon kunde inte längre svälja eller behålla något nere. Deras försök att få tillgång till blodkärl misslyckades och blev plågsamt för Hannah. Porten var en välsignelse för henne.

Just innan operationen, döptes Hannah på sjukhuset. Operationen gjordes i mitten på januari, och hon klarade sig bra tills vi led ett ganska stort bakslag. Det verkade som om hon hade drabbats av ett hål i hennes luftväg, vilket ledde till omedelbar intubation och överflyttning till intensivvårdsavdelningen. Jag var skräckslagen. De försökte att extubera henne under de två följande dagarna, men Hannah ville inte ha det. Jag skulle just lägga mig ner vid henne för att prata med henne och mest gråta. Jag var i så stort behov av att hålla henne i mina armar. Efter några dagar lät de mig hålla om henne vid hennes sängkant. Och jag tror hon kände sig färdig när hon extuberade sig själv. Hon verkade alltid ha de rätta svaren vid rätt tidpunkt.

När vi kunde åka hem, fick vi åka fram och tillbaka för Cerezyme behandlingar, en enzym-ersättningsterapi. Hon fick bara ett fåtal, vilket jag tror gjorde henne lugn för en kort tid. Sen började vi finna oss i dimman av en virvelvind av härbärgen, socialarbetare, doktorer, sköterskor, sjukhemhjälpare, terapeuter och så vidare. Stödet som mitt barn och jag fick från våra vänner, sjukhuspersonalen och barnläkarna var fantastiskt.

Bortsett från alla problem med Hannah, behövde jag försöka behålla någon typ av normaltillstånd för Sarah och Emily, vilket blev väldigt svårt under dessa extrema omständigheter. Emily som var 7,5 år vid den tidpunkten var en mycket stark och kärleksfull storasyster. Hon var alltid där för att hjälpa till och blev väldigt beskyddande mot sin syster och hennes mor. Sarah 2,5 år gammal, påverkades så förskräckligt av separationen mellan henne pappa och mig, genom att lära sig klara av hennes hörselförlust och mest förödande, hon visste att hon skulle förlora sin lillasyster, som hon höll i sina armar varje dag. Bilden av Sarah när hon gick till Hannah spjälsäng, gned hennes hand över madrassen och frågade, "Mamma var är Hannah," kommer aldrig att lämna mina tankar. Sarah gick fortfarande i sin skola, Ohio Valley Voices, vilket gav henne lite andrum. Familjerna och personalen vid OVV försåg mig med fortsatta böner, kärlek och support. Tack så mycket.

Vid den tiden verkade det som om dagarna och nätterna var en sammanhängande, aldrig sinande cykler av trauma och förvirring. Hannah gick snabbt genom de olika faserna av typ II Gaucher, som en textboksberättelse. Först synförmågan, sen förlusten av hörseln. Hennes motoriska färdigheter utvecklades aldrig. Sen kom hennes oförmåga att svälja med spasmer och andningssvårigheter. Trots alla ansträngningar, stannade hennes vikt vid 5,5 kg. Hon kom att bli allt mer tät i halsen och i behov av syre och sugning. Snart kommer vi att få träffa vår barmhärtighetsängel, Julie. Hon var vår hemma sköterska som älskade min lilla Hannah som om hon varit hennes egen. Jag visste uppriktigt sagt inte om jag kunde lämna Hannah med henne i början, men hon tog hand om mig också. Hon lärde mig att använda de små stunderna för att sköta om mig själv, medan hon tog hand om Hannah. Tack Julie.

Under hela februari månad, har det varit som en otrolig resa med berg- och dalbana. Frågorna hopade sig, ska vi låta henne dö i hemmet? Borde vi vara på sjukhuset? Borde vi göra henne en DNR (återuppväck inte) ännu? Frågor som ingen förälder någonsin borde behöva ställa sig om sina egna barn. Hur skulle jag kunna veta vad jag ska göra för henne och när? Inte visste jag så mycket vid den tiden, men Hannah gav mig svaren längs varje steg på vägen. Hon gav mig en otrolig styrka som jag inte visste att jag behärskade. Jag var inte säker på vid vilken tidpunkt jag skulle göra det, men jag började planera för hennes begravning, utan att veta att det var bara en vecka bort.

Jag kom ihåg att jag berättade för Julie att jag inte visste ifall jag skulle orka alla dessa ändlösa nätter. Vi var så uttröttade. Hur mycket längre skulle detta pågå? Vi levde en dag i taget, sen timme för timme, sen minut för minut. Hon hade kontinuerliga spasmer som hindrade henne från att andas och hon blev blå. Det samlades vätska i hennes lungor som ständigt behövde sugas upp. Och det Ativan som vi gav varje timme verkade inte längre hålla borta besvären. Jag stod inte ut längre. Varför lät Gud min son lita på det här sättet? Jag visste i mitt hjärta att ingen verkligen fick det att hända, men varför kunde ingen förhindra att det hände? Inget barn ska någonsin behöva uppleva denna slags smärta.

Dagen innan hon dog var som lugnet före stormen. Vi ställde bort syrgasen och sugmaskinen. Vi gav henne bara mediciner för att hon skulle må bra. Sen väntade vi bara. Hon höll sig fast så hårt och det gjorde jag också. Slutligen förklarade Julie för mig att jag skulle berätta för Hannah att det var ok för mig att hon släppte taget nu. Det var det verkligen inte! Men, jag visste att jag var tvungen att göra det. Jag föll ner på knä utmed henne där hon låg på soffan och sa att jag älskade henne och skulle älska henne för alltid. Jag sa henne att det var ok att släppa taget nu. Hon dog den dagen den 7 mars 2001 klockan 16:30. Hon var bara 9 månader och 5 dagar gammal. Hon tog en del av mig med sig. Men hon lämnade också så mycket av sig själv i mig.

Mitt hjärta gick sönder och jag trodde aldrig att jag skulle återhämta mig. Fastän min kamp med Hannahs sjukdom var över, hade kampen med att försöka förstå mig på hennes liv bara börjat. Jag började tro att här finns en Gud och han håller mitt barn i sina armar varje dag. Han gav henne till mig därför att han visste att jag skulle kunna älska henne som ingen annan kunnat. Och han gav henne till mig för att lära mig en lektion om livet. Jag kunde inte förstå vad lektionen hade gått ut på, förrän över ett år senare när jag läste Joseph DeFaccis berättelse (en liten pojke som förlorade kampen mot sjukdomen Morbus Gaucher). Hannah gavs till mig för att jag skulle lära mig den sanna betydelsen av kärlek, tro och tillgivenhet. Jag förstod att ingen annan kan styra livet eller människorna runt dem. Jag lärde mig tro och att ha tilltro. Och jag lärde mig att vara starkare än jag redan trodde jag var. Tack Hannah för att du rörde vid mitt liv och så många andra. Tack Gud för att du gav mig en ängel. Nu är allt ok.

Jag är glad att kunna stödja Children's Gaucher Research Fund och att på alla sätt hjälpa till att hitta ett botemedel till denna förödande sjukdom. Stiftelsen är en familj som olikt andra hjälper andra genom ett ändlöst kretslopp av sorg. Deras böner och stöd visade mig att jag inte var ensam. Hannah har ägnat sin del till att hjälpa med forskningen av sjukdomen Morbus Gaucher typ 2. Med detta och hjälpen från så många andra, kommer vi en dag att hitta ett botemedel.

Susan Novinger
Cincinnati, Ohio
Åter till familjeberättelser