Vår älskade Jared var sju månader gammal när han fick diagnosen Morbus Gaucher typ II den 20 oktober 1997. Känslorna av hjälplöshet, hopplöshet, förvirring och förtvivlan slet våra hjärtan bortom förstånd. Vid den tiden verkade Jareds symptom minimala - tillfälliga kvävningsanfall (identifierad som reflexmässiga), förstorad mjälte, lever och fixeringssvårigheter med ögonen. Efter mycket forskande och många telefonsamtal fick vi uppfattningen att Jared inte var ett typiskt typ II barn. Han krälade, började sätta sig upp och masade runt, jollrade och han såg ut att utvecklas normalt. Detta gjorde att vi beslutade oss för att inleda enzym ersättningsterapin. För första gången hade vi hoppet, kanske skulle Jared skulle övervinna denna sjukdom; kanske han skulle bli frisk. Vi var tacksamma för behandlingen och mycket hoppfulla. Jared fortsatte att må bra av behandlingen, även om hans ögon började korsas, hans kvävningar eller struphuvudsspasmer (benämnda andhållnings perioder) blev vanliga, och blodfyllnaden i hans övre luftvägar blev kronisk. Varje förkylning blev livshotande. Vi gick igenom krupp, virus och lunginflammationer i månader, varje sjukdom gjorde oss lika förtvivlade. Ändå var Jared en modig och tuff liten pojke, som tog sig genom varje episode och fortsatte att förvåna oss med sin glädje. Jared fortsatte att peka, grymta, skratta och le varje dag. Vi älskade Jared totalt och uppskattade sannerligen varje dag av hans liv.
I April 1998, blev hans kvävnings anfall mer regelbundna, de inträffade huvudsakligen när han sov, hostande sig vaken och kämpande efter luft. De oräkneliga sömnlösa nätterna lämnade oss utmattade. I veckor höll min man Jared hela natten, så att han skulle sova komfortabelt. I månader sov Jared i vår säng; vi gjorde allt i vår makt för att han skulle vara lycklig. Att se honom lida på detta sätt var extremt plågsamt. Vi kände oss så hjälplösa. Vi var rädda och vi lärde oss vilken hemsk sjukdom detta var.
Vi levde med Jareds sjukdom i ett år. Han förlorade striden den 15 oktober 1998 vid 19 månaders ålder. Att fokusera på den hemska sjukdomen och dess klassiska symptom som han lidit av, hade varit fel mot Jared.
Jared var en modig liten pojke. Han var en sådan välsignelse i våra liv. För en liten pojke som inte kunde gå eller prata, så lärde han oss mer än vi någonsin kunnat tänka oss. Alla som träffade Jared märkte hur hans leende kunde stjäla ens hjärta. Det överflöd av tankar, böner och mat som skickades vår väg hjälpte oss genom vår nedbrutenhet och sorg. Jag skulle vilja uppmana alla föräldrar som står inför denna eller en liknande situation att låta din familj, vänner och hela samhället nå ut till dig och älska ditt barn. Tillåt dem privilegiet att få lära känna din dyrbara ängel som du har blivit välsignad att få ta hand om på jorden.
Vår älskade Jared var sju månader gammal när han fick diagnosen Morbus Gaucher typ II den 20 oktober 1997. Känslorna av hjälplöshet, hopplöshet, förvirring och förtvivlan slet våra hjärtan bortom förstånd. Vid den tiden verkade Jareds symptom minimala - tillfälliga kvävningsanfall (identifierad som reflexmässiga), förstorad mjälte, lever och fixeringssvårigheter med ögonen. Efter mycket forskande och många telefonsamtal fick vi uppfattningen att Jared inte var ett typiskt typ II barn. Han krälade, började sätta sig upp och masade runt, jollrade och han såg ut att utvecklas normalt. Detta gjorde att vi beslutade oss för att inleda enzym ersättningsterapin. För första gången hade vi hoppet, kanske skulle Jared skulle övervinna denna sjukdom; kanske han skulle bli frisk. Vi var tacksamma för behandlingen och mycket hoppfulla. Jared fortsatte att må bra av behandlingen, även om hans ögon började korsas, hans kvävningar eller struphuvudsspasmer (benämnda andhållnings perioder) blev vanliga, och blodfyllnaden i hans övre luftvägar blev kronisk. Varje förkylning blev livshotande. Vi gick igenom krupp, virus och lunginflammationer i månader, varje sjukdom gjorde oss lika förtvivlade. Ändå var Jared en modig och tuff liten pojke, som tog sig genom varje episode och fortsatte att förvåna oss med sin glädje. Jared fortsatte att peka, grymta, skratta och le varje dag. Vi älskade Jared totalt och uppskattade sannerligen varje dag av hans liv.
I April 1998, blev hans kvävnings anfall mer regelbundna, de inträffade huvudsakligen när han sov, hostande sig vaken och kämpande efter luft. De oräkneliga sömnlösa nätterna lämnade oss utmattade. I veckor höll min man Jared hela natten, så att han skulle sova komfortabelt. I månader sov Jared i vår säng; vi gjorde allt i vår makt för att han skulle vara lycklig. Att se honom lida på detta sätt var extremt plågsamt. Vi kände oss så hjälplösa. Vi var rädda och vi lärde oss vilken hemsk sjukdom detta var.