Morbus Gaucher-föreningen
Morbus Gaucher eller Gauchers sjukdom beskrevs första gången 1882 av en fransk läkare som hette Phillipe Gaucher. Han ansåg att sjukdomen var en tumörform i mjälten. Numera vet man att det är fel, men namnet hänger kvar. En mera korrekt medicinsk benämning är glucosylseramidelipos som betyder "sjukdom med inlagring av fettet glucosylseramid".
Morbus Gaucher-föreningen bildades hösten 1975 av föräldrar till barn med sjukdomen i Norrbotten och Västerbotten. Föreningen är världens äldsta Gaucher-förening och har fått efterföljare i hela världen. Föreningen är öppen för alla med intresse att stödja föreningens verksamhet. Vid årsmötet år 2006 ombildades föreningen från en norrbottensförening till en riksförening för alla i Sverige (även om vi redan tidigare haft några medlemmar från södra landsändan).
Föreningens mål är att:
  • främja och tillvarata de Gaucher-drabbades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet,
  • sprida upplysning om sjukdomen,
  • främja forskning,
  • skapa förståelse för de Gaucher-drabbades problem.
    Föreningen arbetar på olika sätt för att nå dessa mål. Huvudaktiviteter är bevakning av forsknings- och behandlingsresultat, samt informationsspridning. Föreningen har idag (2011) 63 medlemsfamiljer, dvs ungefär 100 personer.
  • Vill du stödja föreningen kan du bli medlem, det finns absolut inga krav på att man måste vara aktiv eller patient för att vara medlem.

    Ordförande: Lars Magnusson, Akvilejagången 29, 507 52 BORÅS, Telefon 033-158433