Morbus Gaucher-föreningen
- Morbus Gaucher eller
Gauchers sjukdom beskrevs första gången 1882 av en fransk
läkare som hette Phillipe Gaucher. Han ansåg att
sjukdomen var en tumörform i mjälten. Numera vet man att
det är fel, men namnet hänger kvar. En mera korrekt
medicinsk benämning är glucosylseramidelipos som
betyder "sjukdom med inlagring av fettet glucosylseramid".
- Morbus Gaucher-föreningen bildades hösten 1975 av föräldrar till barn med sjukdomen i Norrbotten och Västerbotten. Föreningen är världens äldsta Gaucher-förening och har fått efterföljare i hela världen. Föreningen är öppen för alla med intresse att stödja föreningens verksamhet. Vid årsmötet år 2006 ombildades föreningen från en norrbottensförening till en riksförening för alla i Sverige (även om vi redan tidigare haft några medlemmar från södra landsändan).
- Föreningens mål är att:
- främja och tillvarata de Gaucher-drabbades intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet,
-
- sprida upplysning om sjukdomen,
-
- främja forskning,
-
- skapa förståelse för de Gaucher-drabbades problem.
- Föreningen arbetar på olika sätt för att nå dessa mål. Huvudaktiviteter är bevakning av forsknings- och behandlingsresultat, samt informationsspridning. Föreningen har idag (2011) 63 medlemsfamiljer, dvs ungefär 100 personer.
-
Vill du stödja föreningen kan du bli medlem, det finns absolut inga krav på att man måste vara aktiv eller patient för att vara medlem.
Ordförande: Lars Magnusson, Akvilejagången 29, 507 52 BORÅS, Telefon 033-158433